Articles

Previous News Создана Микронациональная почтовая ассоциация Next News Королевство Северный Бархант направило средства защиты для борьбы с коронавирусом

История Алисы: как бороться за свою жизнь, пока весь мир борется с вирусом

История Алисы: как бороться за свою жизнь, пока весь мир борется с вирусом

Наш мир глубоко застрял в матрице одного слова - “коронавирус”. Застрял настолько, что за суетой заголовков и за строками статистики мы порой не замечаем судеб отдельных людей. Например, судеб таких людей, как Алиса…

Алиса - 15-летняя девочка, чья ситуация из-за нынешнего положения становится только тяжелее.

“Диагноз Алисы - злокачественная параганглиома (феохромоцитома). У нее случился рецидив -  болезнь метастазировала в кости черепа, спины, ног” - рассказывает мама Алисы. “Впервые опухоль нашли 5 лет назад - на воротах полой вены у почки. Лечились в Москве, в НПЦ Солнцево, по ОМС, якобы, бесплатно. А два года назад был обнаружен рецидив. По итогам консилиума стало ясно, что наши врачи не знают, как лечить заболевание, так как оно очень редкое. Мы обратились во все клиники мира, ответ пришел от клиники Helios в Берлине.”- сообщает нам мама Алисы.

Как это часто бывает, в борьбе за жизнь  людям приходится полагаться на собственные силы, помощь близких и неравнодушных:

“Друзья помогали, конечно, чем могли  - они создали ролик с целью собрать деньги для оплаты счета - 100 тысяч евро. Я бы сама не смогла найти столько денег, хотя я очень стараюсь и работаю. Впрочем, в данный период времени, и работы нет. Помощь пришла также  от немецкого фонда “Сердце в ладонях” - оплатили несколько процедур на общую сумму в 1500 евро. Но широкой огласки проблема не получила. Помощь государства заключается в том, что оно выплачивает Алисе пенсию и оплачивает некоторых врачей. Другие фонды отказали в поддержки по неоднозначной причине: не был получен официальный отказ от лечения. Это та еще история…” - многозначительно не продолжает тему мама.

Нынешняя ситуация не ясна, а международный “локдаун” лишь усугубляет туманность перспектив. Но мама Алисы не перестает бороться.

“На данный момент положение вещей странное. Мы пытаемся найти пути для лечения, но опция с Германией сейчас закрыта из-за COVID-19. MIBG-терапия, которую мы пробовали, не дала ожидаемого эффекта. Сейчас мы получим препарат, одобренный немцами и сможем отслеживать динамику.”

Не собирается сдаваться или унывать и сама Алиса. Когда ее волосы отросли, она сразу же попросила покрасить их в синий цвет - девочке присущи бойцовские качества. В этом, а также в том, какая она искренняя и непосредственная, вы можете убедиться сами:

- Расскажи, пожалуйста, свою историю с того дня, с которого все началось.

- Всем привет, меня зовут Алиса, мне 15 лет, сейчас я учусь в 7-м классе. Я уже плохо помню первый эпизод. Мне было 10, кажется.  Во время бега я почувствовала, что колет в боку. Мама решила сводить меня к врачу. Оказалось, что у меня на почке опухоль. Так мы и лечимся. Я все время говорю маме, чтобы она не нервничала, и что все будет хорошо :) Сейчас я снова заболела и мы начали  лечиться в Германии. Надеюсь, что все получится, и я смогу ходить в школу и заниматься спортом.

- Поделись, если можно, о чем ты мечтаешь?

- Я мечтаю окончить школу и продолжить обучение в колледже на аниматора, а потом - поступить на биофак МГУ. Я очень люблю рисовать и обожаю животных!

- Скажи, много ли у тебя друзей? Хватает ли тебе общения с ними?

- Немного, но они - самые-самые! До карантина они всегда меня навещали, а сейчас мы переписываемся в whatsapp. Я очень скучаю по прогулкам, кино и школе. 

- Ведешь ли ты свой личный блог или дневник?

- У меня есть только страничка в vk с картинками, больше люблю общаться вживую. Ещё я мечтаю завести youtube-канал про анимацию. 

- Расскажи о своих интересах!

- Я очень люблю аниме, рисовать, Гарри Поттера, животных, гулять, плавать, и слушать музыку. 
Спасибо вам большое за вопросы :)

Мы в Северном Барханте решили поддержать Алису и призываем помочь и поддержать каждого, кто может и хочет это сделать... Не оставайтесь в стороне! Принять участие может каждый, причем помощь может принимать самые разные формы: добрые и ободряющие слова, красивая открытка, интересная история, необычный подарок из вашей местности... Ведь мы уже не раз доказывали, что вместе мы можем совершить поистине важные дела.